Interview med klinisk vejleder

Interview med Anette Vestermark, Klinisk Vejleder, Hjørring sygehus.

Vi har haft et interview med en sygeplejerske fra diabetesambulatoriet, for at få et indblik i hvordan en konsultation foregår samt, for at høre hvad hun tror der er skyld i at de unge med type 1 diabetes ikke møder op til aftalte tider og ender med en dys-reguleret diabetes. De unge har svært ved overgangen fra børne- til voksen ambulatoriet og føler sig meget alene i denne tid.

Hvad gør i for at lette overgangen fra børne- til voksen ambulatoriet?

“For halvandet år siden begyndte jeg at deltage i de unges sidste besøg på børneambulatioriet her i hjørring, hvor de har gået, i alt den tid de har haft diabetes sammen med deres forældre. Her fortæller jeg dem om voksenambulatioret og om  overgangen og på den måde forberede dem på at vi køre vores konsultationer en lille smule anderledes end de er vant til. Jeg gør dem også opmærksom på at de nu har mulighed for at komme uden deres forældre, da de er blevet myndige og selv må bestemme hvem de vil have med, samt hvem der må have lov at få besked om hvordan det går. Dette besøg er med til at vi lærer hinanden at kende inden de overgår til os. Nogle af de unge kender vi dog lidt i forvejen, fordi at når man har diabetes skal man have tjekket sine øjne en gang om året, og det sker her hos os i Frederikshavn. Her snakker vi også lidt med dem og giver dem en rundvisning, så de er bekendt med stedet. Det gør vi for, at gøre os “mindre skræmmende” og gøre opmærksom på at man stadig gerne må tage sine forældre med lige så langt tid, som de har lyst til. De unge står lidt på “vippen” og man er jo ikke voksen bare fordi man bliver 18 år, så det er meget individuelt hvad deres behov er. Det er også forældrene en stor “hurtle” at komme til, at deres barn nu er er alene, eller i hvert fald er blevet myndig med sin kroniske sygdom. Der er en helt masse andet som fylder i de unges liv, hvor diabetes langtfra er noget der bliver prioriteret, hvilket forældrene kan være drøn nervøs for, hvordan det skal gå. Så det med at prøve at få en fornuftig dialog i gang og gøre opmærksom på at vi ikke er her for at dunke nogen i hovedet, hvis det ikke går godt i en periode, men vi er her for prøve at hjælpe dem igennem til der bliver lidt mere plads til sukkersygen igen. Så det gør vi noget ud af og vi prøver på at være meget forstående overfor, at der meget andet det fylder i et ungt menneskes liv, end det at skal døje med en kronisk sygdom oven i.”

Er der retningslinjer for hele landet, hvordan overgangsordningen skal foregå?

“Det er meget forskellig hvordan man griber det an, men der er meget fokus på overgangen over hele landet. F.eks. i Aarhus invitere de til et stort fælles arrangement, hvor læger og sygeplejersker for både børn- og voksenambulatoriet er mødt op. Her kommer man til en aften hvor man mødes med andre forældre og unge. Det er deres måde at gribe det an på.

Det kunne vi også have gjort på den måde, men jeg egentlig også at vi her taber nogle af de knapt så ressourcestærke, de ville ikke nødvendigvis kunne møde op til sådan et arrangement og ville nødvendigvis ikke prioritere det, hvor det ligger lidt mere til sidebenet at jeg er en del af translationen i deres almindelige besøg, så det har vi valgt at der er sådan at vi gør det lige nu, men vi har også snakket om at prøve at lave aftenarrangementer, så det er ikke fordi at det er helt udelukket, men vi har bare valgt at starte med det her. Så det er meget forskelligt hvordan man gør det.”

Oplever du at forældrene har svært ved at give slip på ansvaret?

“Det er der nogle der har og jeg tror faktisk at det bunder meget i at de er rigtig angst for hvordan det vil gå, hvis de giver slip. Det er lidt ligesom meget andet, at det er frihed under ansvar så, at det mere, er den unge, der måske kan give udtryk for, at det her kan jeg godt selv finde ud af. Jo nemmere er det så, at kunne give slip. Der er dog også unge mennesker der bliver lidt mere trodsige og siger at nu må jeg bestemme selv og jeg skal nok selv passe min sygdom, uden nødvendigvis at gøre det. Så kan jeg også godt følge, at forældrene kan blive enormt bekymret. Nogle har svært ved det at slippe ansvaret, men dem jeg er mest bekymret for er dem som ikke har forældre opbakningen, hvor forældrene  allerede har trukket sig, når de bliver 16-17 år. Der tænker jeg, at det er mere en mangel den anden vej, hvor de mangler en voksen, som gerne vil hjælpe lidt til. Det går som regel dem bedst, som har til den gode side med forældreopbakning.”  

Vi har læst i problemstillingen om nogle forskellige tilbud der er til de unge lige nu, men som henvender sig til de sårbare unge. Benytter de sig af de tilbud?

“Ja men vores problem er nok mest at få det bevilget. Det største problem er at når vi vurdere at vedkommende har brug for noget hjælp, at så er det ikke altid at kommunen syntes at de vil gå ind i det. FC Borregård har et rigtigt godt tilbud, men der er bare ikke så mange der får lov til at nyde godt af det. Det er ikke nødvendigvis fordi de unge ikke vil, men problematikken er at få det bevilget. Kommunen vil selvfølgelig helst prøve at finde den billigste løsning, og det er jo logisk nok, og de vil helst prøve at bruge deres egne mentor-ordninger. Dette kan også i nogle tilfælde være godt nok, men det er kun 1 time om ugen, hvor de får et besøg, får hjælp til at komme til konsultation eller tager med til en fritidsaktivitet. Det er ikke altid jeg tænker at det er det, mentoren er bedst brugt på, men sådan er det jo lidt forskelligt.”

De mentorer, er det nogen der selv har diabetes? “Nej det behøver ikke at være en der har nogen som helst kendskab til diabetes. Men så er det jo at de forhåbentlig kommer  med til konsultation, hvor vi bruger meget tid på klæde dem lidt på, så de kan støtte dem ordentlig. Det er ikke nødvendigvis en forældre de har brug for, ikke en der kommer og siger “har du nu målt dit blodsukker?”, “har du nu taget din insulin?”, men mere en som bare støtter op omkring det og lige får “nudget” omkring det og ikke være den løftede pegefinger – dem har de jo rigeligt af i forvejen.”

Hvis man kunne lave et eller andet tilbud som gik ud til alle, uden at man skulle bevilges til det, kunne det være en ide? “Ja men det er jo ikke alle de unge som har brug for det, men dem hvor man kan sige at forældrene ikke magter det eller der er rod i de hjemlige forhold og de er kørt surt i det, at de har brug for nogen andre der træder til, der vil det være rigtig godt at der var lidt mere lydhørhed over for det.”

Oplever du at de unge godt forstår konsekvensen af deres sygdom, siden at det er noget de bare skubbet hen?

“Kan i huske da i var udødelige for 10 år siden? Det føler en diabetiker sig også i en vis grad, samtidig er de jo godt klar over at det er de ikke, de har den evige frygt for senkomplikationer. Man kan også være bombarderet med den frygt, så meget, at man lukker det af og siger til sig selv, hvis jeg alligevel får alle de senkomplikationer, så vil jeg også have lov til at leve livet nu, og lukker øjnene for det på den måde. Det er der nogle der vælger at gøre. Der er også nogle der måske bliver over fikseret i målinger, som måler og måler og tager insulin. Det kan være fra den ene grøft til den anden grøft. Det kan fylde hele deres liv, så de også står op og måler blodsukker om natten. Så der findes alle kategorier.

Det er lige med at finde den overlevelses mekanisme, som gør at de ikke er selvskadende og at det ikke fylder alt deres tid, men at de også skal have lov til at slå sig lidt løs. De skal prøve at finde ud af hvem de selv er, uden at det er diabetes, som skal definere hvem de er. Det er meget blandet hvad vi ser. Så har vi heldigvis en gruppe lige i midten som klare det uden de store skår i glæden, men vi har den del unge som bliver indlagt med syreforgiftning fordi de har fået for lidt insulin og har lukket øjnene for det.” 

Og det er dem som ikke møder op til konsultationerne? “Det kunne det sagten være, ja.”  

Men så er de unge vel også svære at nå ind til, hvis ikke de møder op? “Ja de kan være meget svære at nå ind til! Selv når de faktisk møder op kan de være svære at nå ind til. Fordi de siger “det går meget fint”, “jeg har det godt” – og tallene siger noget helt andet. Og så kan det nemlig være svært at finde ud af, hvordan er det lige at vi finder ud af hvad det er der sker. Når de møder op sidder de bare og tænker “åh lad mig komme væk herfra” – det kan godt være de møder op, men de vil hellere være et andet sted. Der er ingen tvivl om at de oplever besøgende som kontrol, men det er det jo også, langt hen ad vejen, for de bliver målt og vejet.”

Ville det kunne være realistisk at lave nogle hjemmebesøg eller er der noget der gør at de skal møde op på sygehuset?

“Det er der ikke nødvendigvis hver gang. Det jeg egentligt har undersøgt, var om de heller ville have e-mail konsultation eller telefonkontakt, og de tre jeg interviewet sagde at de faktisk hellere ville møde frem her, trods alt. Det føler at de fik en mere personlig vejledning når man sad face to face og det er det jo også, men det egentlig for at jeg tænkte at det havde de ikke tid til eller heller ville prioritere alt muligt andet, men det var så også tre som er rimelig kompliante og de var pumpebrugere, det i sig selv gør også, at de bliver nødt til at være mere opmærksom på deres dagligdag, så de var måske ikke helt så repræsentativt for alle unge diabetikere. Vi har tilbuddet om at, hvis de sender nogle målinger ind eller skriver nogle spørgsmål ind til os på en mail også, eller telefonkontakt.”

Hvor lang tid tager en konsultation cirka?

“Det tager hyppigst en halv times tid. Måden vi kører det på nede hos os, det er de kommer ind og snakker med en af os sygeplejersker hvor vi snakker om hvordan det kører for tiden, hvad der sker i livet og hvordan vi kan få insulinen til at passe ind. En gang imellem er de også inde og snakke med en læge. De kan blive set af os, næsten lige så tit som de har lyst til, og det fornemmer jeg faktisk at dem som tænker at “nu skal der gøres noget ved det”, at de faktisk gerne vil komme en gang om måneden eller hver anden måned, for at blive holdt op på det – for ellers så er det at det glider. Jeg oplever at jo hyppigere jeg ser dem, så går det også bedre med dem, men det skal jo heller ikke være en plage, at komme hver gang, så det er hele tiden en afvejning af hvordan vi bedst når i mål.”

Er der forskel på kønnene i forhold til hvordan de takler deres sygdom? (Er der nogle tiltag man kan gøre, som er rettet mod hvert køn)?

“Nej, jeg synes ikke at man kan sige at der decideret er forskel. Måske har drengene/mændene lidt nemmere ved at sige “pyt” og hvor nogle af pigerne kan blive meget tal fikseret, hvor de siger at “nu skal det også være perfekt”, men der har vi også drenge der godt kan finde ud af det. Så nej, jeg tør ikke at generalisere.”

Derudover snakkede vi om forskellige behandlingsapparater (pumpe, blodsukkermålere osv.) vi fremlagde vores ide og diskuterede den med hende. Derudover fik vi lov til at måle vores blodsukker og prøve at stikke os selv med en insulinpen.   

Sygeplejersken mest fornemme opgave i ambulatoriet er:

At give de unge indtryk af at de er velkomne også selvom det ikke nødvendigvis kører godt og at vi gerne vil snakke med dem, så derfor siger jeg også at vi skal ringe til dem, når de udebliver og lige lirke lidt og sige “vi ville egentlig gerne lige, have snakket med dig i dag”, så vi ikke bare er ligeglad. Det de faktisk efterlyser er at der er nogle som, carere om dem, så det er det jeg synes at vi skal gøre og stille og rolig, bliver regulationen også lidt pænere, men det at der er nogle der faktisk gerne vil dem, er hovedessensen i den alder. (Mener Anette Vestermark)